Záhada jménem autismus • 2. část
Lékařská recenze: Jimmy Almond, M.D.
Když Adira zachvátí stav silného přetížení, při němž ztrácí kontrolu nad svým chováním, stává se tento zhruba 125kilogramový dospívající nebezpečím pro sebe i pro své okolí. Nemluví, nemůže pracovat a možná nikdy nebude schopen žít samostatně. Mezitím si dospělí, kteří se nepotýkají se stejnými problémy jako Adir, vyplňují internetové testy a sami si stanovují diagnózu.
Autismus býval spojován především s dětmi s výraznými poruchami chování a komunikace, u nichž se předpokládalo, že je tyto obtíže budou provázet i v dospělosti.
Padesát let poté, co byla tato diagnóza poprvé zavedena, však odborníci na autismus cítili potřebu vytvořit nový termín, který by veřejnosti připomněl, jak závažně může toto postižení omezovat život člověka.
V prosinci 2021 zadal časopis The Lancet vypracování zprávy o tom, jak nejlépe pečovat o lidi s autismem. Mezi řadou návrhů jeden zvlášť vynikal.
Komise vedená Catherine Lordovou, významnou profesorkou psychiatrie a pedagogiky na Kalifornské univerzitě v Los Angeles, doporučila zavést termín „hluboký autismus“ pro lidi, kteří nikdy nebudou schopni žít samostatně, potřebují nepřetržitou 24hodinovou podporu, jejich verbální komunikace je minimální a mají IQ nižší než 50.
„Velká část médií se zaměřuje na inteligentní, verbálně komunikující lidi s autismem,“ řekla Lordová Epoch Times a dodala, že totéž se děje i ve výzkumu. Vyjádřila obavu, že lidé s hlubokým autismem zůstávají stranou pozornosti, přičemž rozdíl mezi oběma konci spektra je dnes větší než kdy dříve.
Dvě odlišné reality
V letech 2000 až 2016 vzrostl počet případů autismu bez hlubokého postižení mezi osmiletými dětmi na 14 případů na 1 000 dětí – tedy o 250 procent. Počet případů hlubokého autismu se zvýšil o 70 procent, vyplývá z údajů amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). (Nárůstu hlubokého autismu se budeme věnovat v některém z dalších dílů série.)
Přestože všichni lidé na spektru spadají pod diagnózu autismu, oficiální diagnostický manuál je rozlišuje pouze pomocí stupňů, které vyjadřují, jak velkou podporu člověk potřebuje.
Existují tři stupně potřebné podpory. Stupeň 1 označuje člověka, který potřebuje minimální podporu, zatímco stupeň 3 člověka s nejvyšší potřebou podpory. Stupeň 2 se nachází mezi nimi.
Rozdíly mezi těmito stupni však mohou být obrovské. Člověk s autismem 1. stupně může dokonce působit tak, že si jeho autismu okolí vůbec nevšimne.
Courtney Snailumová má autismus 1. stupně a veřejně hovoří o vlastní zkušenosti s touto diagnózou. Žije samostatně, ale při společenských situacích si musí předem připravovat, co bude říkat. Velkou část kontaktu s ostatními věnuje kontrole výrazu svého obličeje, místo aby si samotnou interakci užívala. Pevně lpí na svých rutinách a na změny plánů reaguje nepřiměřeně silně.
Adir, který má autismus 3. stupně a jehož případ byl zmíněn ve zprávě komise časopisu The Lancet, měl problémy s chováním už jako dítě a stejné obtíže ho provázejí i v dospělosti. Kvůli agresivním výbuchům přišel o zaměstnání a jeho rodiče nyní plánují jeho umístění do pobytového zařízení.
Snailumová se domnívá, že by mělo existovat jasnější rozlišení mezi lidmi s autismem, kteří jsou schopni sami hájit své potřeby a zájmy, a těmi, kteří toho schopni nejsou.
„Při současném tempu diagnostikování autismu a rozšiřování spektra si nedovedu představit, že by bylo dlouhodobě udržitelné používat pro všechny jediný název,“ řekla Snailumová Epoch Times. „Není to příliš populární názor,“ dodala. Když však vidí rodiny pečující o děti s autismem 3. stupně, utvrzuje ji to v přesvědčení, že jasnější rozlišování je nezbytné.
Jak se autistické spektrum rozšířilo?
Před rokem 1987 byla hlavní dostupnou diagnostickou kategorií „infantilní autismus“. Označovala děti, u nichž se zřetelné projevy autismu objevily do 30 měsíců věku a které měly mentální postižení nebo omezenou řeč.
V roce 1994 přinesl diagnostický manuál DSM-IV také diagnózu Aspergerovy poruchy, kterou bylo možné stanovit dětem vykazujícím známky autismu, avšak bez poruchy řeči nebo kognitivních schopností.
Poruchu původně popsal v roce 1944 pediatr Hans Asperger u malé skupiny dětí s tím, co označoval jako „autistickou psychopatii“. Diagnóza Aspergerova syndromu se však v klinické praxi začala používat až v 80. letech, kdy Lorna Wingová publikovala studii. V ní navrhla, že tito lidé mají kvůli vrozenému omezení schopnosti osvojovat si sociální signály potíže navazovat společenské vztahy, a argumentovala, že i oni potřebují pomoc.
Tato diagnóza byla poměrně žádaná, protože dětem umožňovala získat podporu bez stigmatu spojeného s mentálním postižením. Poprvé tak lidé s psychiatrickou či vývojovou diagnózou začali svou „nálepku“ vnímat spíše jako přijatelnou součást vlastní identity než jako nedostatek.
Označení Aspergerova porucha se proto rychle rozšířilo – až do té míry, že částečně ztratilo důvěryhodnost.
Děti, které by jinak měly být diagnostikovány jako autistické, navíc někdy dostávaly diagnózu Aspergerovy poruchy nebo jiné poruchy známé jako pervazivní vývojová porucha (PDD), protože tato dvě označení byla spojena s menším stigmatem, uvedla Lordová.
Neshody kolem diagnóz a záměrné vyhýbání se některým diagnostickým označením byly z velké části vyřešeny v roce 2013 zavedením DSM-5, který všechny tři kategorie spojil pod jedinou diagnózu: poruchu autistického spektra.
„Nedokázali jsme dosáhnout dostatečné shody při rozlišování mezi Aspergerovým syndromem a PDD. Po zavedení DSM-5 se však odborníci dokážou dobře shodnout na tom, že daný člověk někam na spektrum patří,“ uvedla Lordová.
Stírající se hranice
Když DSM-5 spojil Aspergerovu poruchu, PDD a autistickou poruchu do jediné diagnózy poruchy autistického spektra, vyvstal nový problém: hranice mezi autismem a normalitou se začala stírat.
„Téměř všechno, co dělají lidé s autismem, někdy dělají i lidé bez autismu – jen méně často, proměnlivěji a s větší schopností své chování v určitých situacích ovládat,“ řekla Lordová. Upozornila například, že opakování slov či frází může být příznakem autismu, ale objevuje se i u lidí bez autismu. „Lidé začínají považovat za patologické i věci, které patologické nejsou.“
Analýza studií zobrazování mozku, kterou provedl psychiatr Dr. Laurent Mottron, ukázala, že rozdíly mezi mozky lidí s autismem a bez autismu se v průběhu desetiletí snížily až o 80 procent.
Novější studie naznačují, že u některých dětí mohlo dojít k nadhodnocení diagnózy autismu.
Studie z roku 2024 sledovala 232 dětí, jimž byl na základě screeningového vyšetření diagnostikován autismus. Zjistila, že téměř polovina z nich by podle posouzení zkušenými klinickými odborníky za autistické považována nebyla.
Jiná studie z roku 2022 odhadla, že standardizované diagnostické vyšetření Autism Diagnostic Observation Schedule, považované za zlatý standard při diagnostice autismu u dětí, může vykazovat až 34procentní podíl falešně pozitivních výsledků.
Diagnostická kritéria jsou podle pediatra Dr. Randalla Phelpse do značné míry subjektivní. To, zda bude dítě považováno za autistické, proto závisí i na interpretaci konkrétního odborníka. Jedním z kritérií autismu jsou například nedostatky v komunikaci, mezi něž patří i doslovné chápání abstraktních pojmů.
Většina malých dětí má s abstraktním myšlením potíže. Pokud však nezkušený odborník neví, že schopnost abstraktního myšlení se zpravidla rozvíjí až během dospívání, může nedostatečné porozumění dítěte mylně vyhodnotit jako známku autismu.
Aby bylo možné odborníka považovat v tomto směru za zkušeného, měl by podle Lordové přijít do styku přibližně s pěti až deseti lidmi stejného věku a s obdobnou úrovní řečových schopností, z nichž někteří autismus mají a jiní nikoli.
„Můžete mít obrovské zkušenosti s velmi verbálně zdatnými lidmi s autismem, ale nemusíte být zvyklí pracovat s lidmi s autismem, kteří nemluví.“
Vedle klinicky stanovených diagnóz navíc roste i skupina dospělých, kteří se sami označují za lidi na autistickém spektru poté, co si vyplnili internetové testy a zjistili, že u sebe pozorují některé autistické rysy.
„Nevím, zda bychom je označili za autistické. Možná ano, ale nejsem si jistá. Nemají sociální deficity, které jsme s autismem tradičně spojovali, takže musíme být opatrní,“ uvedla Lordová.
Omezené zdroje
Rozšiřování diagnostických kritérií vede také k většímu soupeření o omezené zdroje podpory.
Diagnóza otevírá přístup k široké škále léčebných, terapeutických a podpůrných služeb. Z mnoha z nich přitom mohou mít prospěch i děti bez autismu – například z logopedické péče nebo ze školních úprav, jako jsou individuální vzdělávací programy či více času na zkoušky.
Dospělým může diagnóza přinést úpravy pracovních podmínek. Tyto výhody vedly k tomu, že stále více lidí vyhledává vyšetření a snaží se diagnózu získat.
Upřednostňování lidí s autismem, s nimiž je snazší pracovat, se odráží také ve výzkumu. Analýza 301 studií o autismu ukázala, že 94 procent zařazených účastníků nemělo mentální postižení. Lidé bez hlubokého autismu jsou tedy ve výzkumu obecně výrazně nadměrně zastoupeni.
Podle Lordové je výzkum lidí bez hlubokého autismu jednodušší. Výzkum ukázal, že mezi lety 1991 a 2013 podíl lidí s autismem, kteří byli postiženi závažně, rok od roku klesal.
Lidé s hlubokým autismem nedokážou sami hájit své potřeby. „Obvykle je proto musí zastupovat rodiče nebo jiní lidé, kteří o ně pečují,“ uvedla Lordová.
Může diagnóza také uškodit?
Otázku, zda může samotná diagnóza člověku uškodit, otevřela neuroložka a neurofyzioložka Dr. Suzanne O’Sullivanová ve své knize The Age of Diagnosis. Napsala v ní, že lidé, u nichž se autismus projevuje pouze mírně, mohou diagnózou více ztratit než získat.
Upozornila na takzvané „diagnostické rozpínání“, kdy se diagnostická kritéria rozšiřují tak, aby zahrnovala stále více lidí, zejména těch s mírnějšími příznaky.
U dětí z této skupiny může diagnóza autismu vést k tomu, že se budou cítit méně motivované a budou mít menší pocit kontroly nad vlastním životem, protože si mohou osvojit představu, že trpí vývojovou poruchou, která je omezuje.
Diagnóza se může stát také sebenaplňujícím proroctvím. Někteří lidé ji mohou chápat jako důkaz, že určité věci nedokážou, a proto se o ně ani nepokusí. Podobné obavy vyjádřili také přední odborníci na autismus, například Dr. Eric Fombonne.
Olivia Hopsová, která o autismu veřejně hovoří z pozice člověka s vlastní zkušeností a diagnózu získala až v dospělosti, však Epoch Times řekla, že jí diagnóza pomohla přistupovat k sobě s větším pochopením a shovívavostí.
Před stanovením diagnózy ji často frustrovalo, že ani s věkem nezmizely její stavy silného přetížení nebo že po společenském kontaktu potřebovala několik dní na zotavení. Když zjistila, že tyto projevy souvisejí s autismem, přineslo jí to úlevu.
Zároveň však přemýšlela nad tím, že kdyby diagnózu dostala dříve, mohl se její život vyvíjet úplně jinak. Možná by se nepustila do některých náročných výzev – například do práce pro významné sportovní ligy nebo do založení vlastní firmy –, pokud by svou diagnózu vnímala jako překážku.
„Myslím, že to může působit oběma směry,“ uzavřela Lordová.
–ete–
