Závislost na topických steroidech a jejich vysazení zůstávají mezi dermatology sporné, některé rodiny však věří, že právě ukončení používání těchto krémů bylo klíčem k uzdravení.
Stále rostoucí skupina rodičů, pacientů a výzkumníků volá po větším uznání fenoménu vysazení topických steroidů (jiné označení též jako lokální steroidy).
Kate se poprvé dozvěděla o vysazení topických steroidů, když její syn Alex přestal růst, a rozhodla se mu přestat mazat ekzém kortikoidovým krémem.
Alexův ekzém, známý také jako atopická dermatitida, se objevil už v kojeneckém věku jako malé svědivé skvrny na zápěstích a rukou — stav, který Kate, zkušená zdravotní sestra, dobře znala. Na doporučení lékaře mu začala aplikovat slabý kortikosteroidní krém. Úleva byla však jen dočasná.
Týdny se změnily v měsíce, vyrážka přetrvávala a postupně se šířila. Lékaři proto předepsali silnější steroidní krémy. Ačkoli Alex na krátký čas pocítil zlepšení, pokaždé, když se dávkování steroidů snížilo, se jeho stav ještě více zhoršil.
Kate začala mít podezření, že topické steroidy způsobují víc škody než užitku. Navíc si všimla, že Alex nosí už nezvykle dlouho oblečení stejné velikosti.
Topické steroidy jsou standardní léčbou ekzému, avšak mnoho pacientů a rodičů může tyto léky nadužívat, pokud se ekzém nelepší.
Růstový graf potvrdil zastavení Alexova růstu, což je známý vedlejší účinek dlouhodobého užívání steroidů. Endokrinolog u něj diagnostikoval zpomalení lineárního růstu a doporučil přerušení užívání steroidů, přestože jeho dermatolog trval na tom, že takové případy jsou „příliš vzácné“, než aby mohly být pravděpodobné.
Kate požádala o zachování anonymity pro sebe i svého syna. Její rozhodnutí přestat s podáváním léků podpořili někteří lékaři, avšak v určitých kruzích je stále považováno za kontroverzní. Někteří odborníci považují vysazení topických steroidů u dětí s vážným ekzémem za formu zanedbání péče.
Pro Kate nebylo vysazení lokálních steroidů pro jejího syna snadnou volbou, ale byl to krok, který považovala za nezbytný. Její příběh poukazuje na rostoucí debatu o vysazení topických steroidů, ať už jako skutečném vedlejším účinku dlouhodobého užívání steroidů, který někteří odborníci uznávají, nebo jako jevu, o němž jiní zůstávají skeptičtí. S tím, jak stále více pacientů hlásí podobné zkušenosti, je lékařská komunita nucena přehodnotit přístup k lékům, na které se miliony lidí spoléhají při hledání úlevy.
Rostoucí, ale kontroverzní problém
Topické steroidy jsou základním kamenem dermatologie a běžně se používají k léčbě onemocnění, jako je psoriáza nebo vitiligo. Výzkumníci však zjistili, že dlouhodobé užívání steroidů může samo o sobě vyvolat kožní onemocnění, které jeden z odborníků označuje jako „syndrom vysazení topických steroidů“. Tento syndrom se liší od běžných nežádoucích vedlejších účinků užívání steroidů, jako je ztenčení kůže nebo vznik strií.
Příběhy jako ten Katein se šíří dál a výzkumníci stále lépe dokumentují charakteristiky tohoto syndromu. Přesto však mnozí dermatologové a jejich odborné asociace zůstávají skeptičtí.
Kate přestala Alexovi aplikovat topické steroidy v červnu 2013. Do 15 měsíců, podle jejích slov, bylo Alexovo tělo z 80 procent bez ekzému. Později mu byla předepsána úzkopásmová UVB fototerapie, léčba využívající UVB světlo ke snížení zánětu kůže. Po šesti měsících byl jeho ekzém zcela pryč.
Při hledání odpovědí Kate narazila na video dr. Marvina Rapaporta, dermatologa a bývalého klinického profesora na UCLA. Rapaport již desítky let varuje, že dlouhodobé používání topických steroidů může vést k úpornému ekzému odolnému vůči léčbě.
Obavy, které měla Kate, nejsou ojedinělé. Studie z roku 2022 zjistila, že diskuse na sociálních sítích o vysazení topických steroidů se mezi lety 2016 a 2020 více než ztrojnásobily, což odráží rostoucí povědomí veřejnosti o tomto problému.
Přesto zůstává lékařská komunita rozdělená.
Asociace a akademie
Zatímco Národní asociace pro ekzém (National Eczema Association) uznává syndrom vysazení topických steroidů (TSW), mnoho dermatologů v první linii, podporovaných Americkou akademií dermatologie (American Academy of Dermatology, AAD), si stále není jistých ohledně prevalence tohoto stavu a jeho základních příčin.
„Topické kortikosteroidy schválené FDA (Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv v USA) byly prokázány jako bezpečné a účinné při léčbě dermatologických onemocnění, včetně atopické dermatitidy,“ napsal prezident AAD dr. Seemal R. Desai ve svém vyjádření pro Epoch Times. Odkázal na Pokyny péče o atopickou dermatitidu u dospělých při použití topických terapií (Guidelines of care for the management of atopic dermatitis in adults with topical therapies) vydané AAD, které zdůrazňují, že současné důkazy o syndromu vysazení topických steroidů jsou velmi nízké, jak vyplývá ze dvou nedávných systematických přehledů.
Přesto oba přehledy uznávají existenci tohoto stavu a naznačují, že může být důsledkem nesprávného užívání topických kortikosteroidů.
První přehled, publikovaný v Journal of the American Academy of Dermatology v roce 2015, dospěl k závěru: „Vysazení topických kortikosteroidů (TCS) je pravděpodobně specifický klinický nežádoucí účinek jejich nesprávného užívání.“ Druhý, zveřejněný v Journal of Dermatological Treatment v roce 2021, doporučil: „U pacientů s dlouhodobým používáním, erytémem a pocity pálení nebo svědění by mělo být podezření na vysazení topických kortikosteroidů.
Dr. Peter Lio, hlavní autor první studie, uvedl pro Epoch Times, že zdravotnické autority ve Velké Británii a Kanadě již TSW formálně uznaly. Přesto zůstává nejistý, jaký postoj nakonec zaujme Americká akademie dermatologie.
Ekzém, nebo syndrom vysazení?
Národní asociace pro ekzém (National Eczema Association) uvádí, že přibližně 9,6 milionu dětí ve Spojených státech trpí ekzémem, což je dvojnásobek oproti míře výskytu u dětí v jiných zemích. Více než 7 procent dospělých je také postiženo, přičemž jeden ze čtyř dospělých uvádí, že se jejich příznaky poprvé objevily až v dospělosti.
V České republice trpí atopickou dermatitidou přibližně 10 % dětí předškolního a školního věku, zatímco u kojenců může být prevalence až dvojnásobná. Jiné zdroje uvádějí, že atopický ekzém postihuje 16 % dětí do jednoho roku věku, 12 % dětí do 15 let a 3 % dospívajících nad 16 let. Tyto údaje naznačují, že atopická dermatitida je v ČR poměrně častým onemocněním, zejména u kojenců a malých dětí.
Základem léčby ekzému jsou lokální kortikosteroidy neboli lokální steroidy. Dermatologové je předepisují ke snížení zánětu a zvládnutí zhoršení příznaků. Ačkoli tyto léky přinášejí zpočátku úlevu, někteří pacienti uvádějí, že jejich účinnost se časem snižuje, což vyžaduje silnější dávky. Zatímco mnoho lidí topické steroidy snáší dobře, u některých tomu tak není. Když někteří pacienti přestanou steroidy používat, jejich kůže reaguje „vzbouřením“, což vede k syndromu vysazení topických steroidů (TSW). Mezi běžné příznaky patří velké plochy zarudlé, zanícené kůže.
Nedávná pilotní studie Národního institutu zdraví (National Institutes of Health) zjistila, že TSW se liší od ekzému. Studie dospěla k závěru, že dlouhodobé užívání steroidů narušuje způsob, jakým buňky produkují energii, což přispívá k intenzivním příznakům TSW.
„Klinicky odlišné příznaky TSW zahrnovaly pálení, zrudnutí a poruchu termoregulace,“ uvádí studie. Výzkumníci rovněž zaznamenali metabolické abnormality, zejména v souvislosti s aminokyselinami, a naznačili, že léčba, například metforminem nebo bylinnou sloučeninou berberin, by mohla podpořit zotavení.
Velitel Ian Myles, hlavní lékařský výzkumný důstojník Amerického zdravotnického sboru (U.S. Public Health Service Commissioned Corps), shrnul výsledky pilotní studie ve videu na YouTube před pěti měsíci.
Podle Mylese lidé, kteří používali topické steroidy měsíce či roky, popisovali „zarudnutí celého těla“ a příznaky v oblastech, které nikdy nebyly steroidy ošetřovány. Uváděli také povislé kožní záhyby a nadměrné olupování kůže, které výrazně překračovalo běžné olupování spojené s ekzémem.
Ačkoli autoři pilotní studie připouštějí, že je třeba ještě mnoho otázek zodpovědět, měli jeden jasný závěr: „TSW není ekzém.“
Dr. Alpana Mohtová, dermatoložka s certifikací odborné rady, vysvětluje, že mezi příznaky vysazení steroidů patří zvýšená citlivost na teplotu, viditelné krevní cévy, tenká kůže, efekt „červených rukávů“, „sloní vrásky“ a kovový zápach z mokvající kůže. Příznaky se mohou objevit i v oblastech, které nikdy nebyly přímo ošetřeny steroidy.
„Erytém a bolest nebo pálení kůže jsou dvě nejkonzistentnější klinické charakteristiky vysazení topických kortikosteroidů u všech pacientů,“ napsala Mohta.
Předchozí studie navrhly několik teorií, které vysvětlují příznaky TSW. Jedna ze studií naznačuje, že dlouhodobé užívání steroidů narušuje kožní bariéru, což vede ke snížené schopnosti zadržovat vlhkost a k zánětům. Když je užívání steroidů ukončeno, hladina vlhkosti v kůži klesá, což způsobuje suchost, podráždění a olupování.
Poté, co mu matka přestala aplikovat lokální steroidy, se u Alexe rozvinul tzv. syndrom červené kůže. Jedná se o běžný příznak vysazení lokálních steroidů, který začíná po ukončení léčby těmito steroidy a může trvat několik měsíců. Syndrom červené kůže se projevuje červenou, zanícenou kůží, která obvykle pokrývá větší plochu než neléčený ekzém. Dodaná fotografie.
Rapaport naznačuje, že dlouhodobé užívání steroidů zvyšuje hladiny oxidu dusnatého, což udržuje krevní cévy rozšířené a zvyšuje prokrvení povrchu kůže. To, jak říká, způsobuje přetrvávající zarudnutí a pálení, které jsou typické pro závislost na steroidech.
Článek z Journal of Integrative Dermatology z roku 2023 vysvětluje, že jakmile jsou steroidy vysazeny, rostoucí hladiny oxidu dusnatého způsobují rozšíření krevních cév, což vede k silnému zarudnutí a podráždění, které jsou charakteristické pro TSW.
Neshody mezi dermatology
Termín „závislost na topických steroidech“ je kontroverzní i mezi těmi, kteří se domnívají, že topické steroidy mohou vytvářet problémy. Někteří tvrdí, že tento termín matoucím způsobem popisuje povahu problému, zatímco lidé jako Rapaport se domnívají, že zachycuje podstatnou dynamiku toho, jak se lidé stávají fyziologicky závislými na lécích, které jim přinášejí jen malý užitek.
Rapaportovy obavy ohledně topických steroidů dnes sdílí více výzkumníků, lékařů a rodin než před několika desítkami let, přesto zůstává v dermatologickém světě spíše osamocený.
Dr. Lio, dermatolog vyškolený na Harvardu, říká, že TSW je složitý stav.
„TSW představuje v současnosti vážnou výzvu v dermatologii. Nemám pochybnosti o tom, že je to skutečný problém a že potřebujeme lepší nástroje pro diagnostiku, léčbu a především prevenci,“ řekl v emailu pro Epoch Times.
I když některé příznaky TSW se liší od příznaků ekzému, Lio poznamenává, že existuje i překrytí, což ztěžuje diagnózu.
„Není to tak jednoduché jako diagnostika kožního onemocnění, protože je to něco víc: je to systémový syndrom. Stále máme mnoho, co se o něm musíme naučit,“ řekl Lio. Odkazuje na to jako na syndrom TSW — soubor příznaků, které se obvykle vyskytují společně a ovlivňují více částí těla — termín, který považuje za klíčový pro pokrok v porozumění a léčbě tohoto stavu.
Dr. Amy Pallerová, dermatoložka z Lékařské fakulty Northwestern University, patří mezi odborníky, kteří zůstávají skeptičtí vůči syndromu vysazení topických steroidů (TSW). Ve své komunikaci pro Epoch Times uvedla:
„Nikdy jsem tento jev nepozorovala u žádného ze svých pacientů.“
Dr. Pallerová zdůraznila, že TSW je u pediatrických pacientů, které léčí, extrémně vzácný. Podtrhla význam umírněného užívání steroidů a pečlivého sledování, aby se předešlo nežádoucím účinkům.
„Moji kolegové to u dětí nepozorovali nebo jen velmi zřídka. To je podstatné,““ dodala.
V současnosti neexistují snadno dostupné statistiky, které by naznačovaly, kolik lidí může trpět TSW, ani jak vzácný tento stav může být.
Pacienti, kteří zažívají systémové účinky po použití topických steroidů, nebo ti, kteří se obávají takových následků, často uvádějí, že se cítí nepochopení nebo ignorovaní ze strany zdravotnických pracovníků.
Obavy z možných vedlejších účinků topických steroidů jsou v lékařských kruzích často označovány jako „steroidní fobie“ nebo „kortikofobie“ – termíny, které popisují přehnaný strach z těchto léčeb.
Studie publikovaná v American Journal of Clinical Dermatology zjistila, že tento strach ovlivňuje mezi 31 až 95,7 procenty pacientů po celém světě — bez ohledu na rasu nebo kožní stav.
„Fobie ze steroidů negativně ovlivňuje léčbu a může zvyšovat míru nesouladu v případě léčby atopické dermatitidy (AD) pomocí topických kortikosteroidů,“ uvedla studie z roku 2022.
Dermatologové často používají dotazník TOPICOP k měření fobie ze steroidů. Tento dotazník hodnotí obavy pacientů a klade otázky, jako je například to, zda věří, že topické steroidy mohou pronikat do krevního oběhu nebo způsobovat přibírání na váze.
Ačkoli dotazník hodnotí názory pacientů, nezohledňuje jejich skutečné zkušenosti s užíváním topických steroidů. Studie z roku 2023 publikovaná v Annals of Allergy, Asthma & Immunology zkoumala účinky dlouhodobé expozice steroidům.
Studie z roku 2023 publikovaná v Annals of Allergy, Asthma & Immunology zkoumala účinky dlouhodobé expozice steroidům.
„Jedinci s ekzémem mohou mít značnou celoživotní expozici kortikosteroidům, což zvyšuje riziko vedlejších účinků spojených s kortikosteroidy,“ uvedla studie.
Výzkum, který zahrnoval 1 889 dospělých pacientů s ekzémem a 271 pečovatelů o děti s ekzémem, zjistil, že 83 procent dospělých a 64 procent dětí uvádělo zhoršování příznaků v průběhu času.
Klíčovým zjištěním studie byla prodloužená doba užívání topických steroidů mnoha pacienty. Podle výzkumu 75 procent pacientů s ekzémem používá topické steroidy denně, přičemž polovina z nich je používá 15 až 30 dní každý měsíc. Dospělí průměrně používali steroidy 15,3 roku a děti 3,6 roku bez přerušení.
Studie zjistila, že dlouhodobé a časté používání kortikosteroidů bylo spojeno s novými příznaky a onemocněními, přičemž mnoho účastníků hlásilo abstinenční příznaky po ukončení léčby.
Pacienti uvedli různé důvody, proč přestat používat topické steroidy, od nepozorování zlepšení až po vznik nových příznaků, v průzkumu mezi pacienty s ekzémem. (Epoch Times)
Článek z roku 2021 v American Family Physician upozornil, že vedlejší účinky topických steroidů mohou zahrnovat kataraktu, glaukom, potlačení funkce nadledvin, vysokou hladinu cukru v krvi, hypertenzi, zpomalení růstu a Cushingův syndrom.
Potlačení funkce nadledvin nastává, když přirozená produkce kortizolu v těle klesne po náhlém vysazení steroidů, zatímco dlouhodobé užívání může vést ke Cushingovu syndromu, charakterizovanému vysokými hladinami kortizolu a fyzickými změnami, jako je zvýšení tuku na horní části zad, často nazývané „buffalo hump“.
Problém dlouhodobého užívání
Ti, kdo čelí syndromu vysazení topických steroidů, bojují na dvou frontách, varuje Kelly Barta, prezidentka a výkonná ředitelka Koalice pro kožní onemocnění a autorka knihy To Eczema, with Love.
„Neléčíte pouze ekzém. Léčíte ekzém a imunitní dysfunkci,“ řekla pro Epoch Times.
Bartaová, která začala používat tyto krémy v raném věku, se ocitla v situaci, kdy „honila ekzém“ po celém těle, což vyžadovalo stále silnější léčbu. Nakonec se musela vypořádat s vážnými abstinenčními příznaky, které následovaly po jejím rozhodnutí přestat používat tyto krémy.
„Cítila jsem, jako by mě někdo bodal pletacími jehlami,“ řekla. Intenzivní bolest a vyčerpávající stav ji přivedly k tomu, že byla více než rok upoutaná na lůžko. Nakonec příznaky ustoupily a kůže se jí začala částečně čistit.
Navzdory důkazům o rozsáhlém nadužívání topických steroidů, AAD (Americká akademie dermatologie) nenabízí konkrétní pokyny, jak dlouho by měly být topické steroidy používány. Dr. Bruce Brod, dermatolog s certifikací odborné rady, připouští tuto mezeru, ale uvádí, že dermatologové jsou dobře vyškoleni v bezpečném předepisování steroidů.
„Pokyny pro zánětlivá kožní onemocnění obsahují jazyk zaměřený na bezpečné a efektivní léčebné režimy s použitím topických steroidů, včetně krátkodobého použití k prevenci zhoršení a vedlejších účinků z dlouhodobého užívání vysoce potentních steroidů,“ řekl Brod v emailu pro Epoch Times.
Bez konkrétních pokynů ohledně délky použití mohou léčebné postupy značně variovat. Brod zdůraznil důležitost edukace pacientů o správném použití steroidů a vyvážení kontroly výskytu příznaků s minimalizací dlouhodobé expozice.
Rodinní lékaři a nedermaologové, jako například lékaři na pohotovostech nebo urgentní péči, také předepisují topické steroidy, ale nemusí být plně informováni o nejnovějších pokynech. To může vést k prodlouženému užívání a vyššímu riziku vedlejších účinků, včetně vysazení steroidů. Brod uvádí, že zajistit, aby všichni poskytovatelé zdravotní péče byli informováni o aktuálních doporučeních, může pomoci snížit tato rizika.
„Každé rozhodnutí musí vyvážit pro a proti a zahrnovat pacienta do informovaného rozhodovacího procesu,“ řekl Brod.
Přehled z roku 2021, který citovala AAD, doporučuje edukaci pacientů, aby se předešlo nesprávnému užívání steroidů, a vyzývá k dalšímu výzkumu léčebných metod a rizikových faktorů.
Dávkování
Topické steroidy často přicházejí bez konkrétních pokynů k dávkování, což způsobuje zmatky ohledně bezpečného používání. Pokyny často uvádějí: „Aplikujte tenkou vrstvu pouze na postiženou oblast,“ ale neupřesňují, co přesně znamená „tenká vrstva“ nebo „postižená oblast“.
Kate, matka Alexe, sdílí tyto obavy. Etikety na steroidech často radí: „Používejte podle pokynů lékaře,“ ale Kate říká, že lékaři ne vždy poskytují konkrétní doporučení, což nechává pacienty v nejistotě.
Výzkumy ukazují na obecný nedostatek povědomí o úrovních účinnosti topických steroidů, které jsou rozděleny do skupin od Skupiny 1, „ultra-vysoká účinnost“, až po Skupinu 7, „nízká účinnost“. Procento na etiketě neudává nutně sílu steroidu. Například clobetasol propionát v koncentraci 0,05 procenta je až 600krát silnější než hydrokortison v koncentraci 0,5 procenta.
Ve studii bylo běžné nedorozumění ohledně dávkování. Celkem 8 procent účastníků používajících vysoce potentní topické kortikosteroidy je považovalo za mírné, a 27 procent používajících mírné topické kortikosteroidy je považovalo za silné nebo velmi silné.
Účinnost steroidů se může také lišit v závislosti na věku pacienta, stavu pleti a oblasti kůže, na kterou je krém aplikován.
Pacienti často dostávají protichůdné rady od různých lékařů. Studie z roku 2023 zjistila významné nesrovnalosti v dávkování a síle předepsaných topických steroidů, což vedlo k několika, někdy protichůdným, předpisům, které mohou vést k nekonzistentní léčbě. Dermatologové obvykle předepisovali vyšší dávky než rodinní lékaři.
Zastánci volají po jasnějším označení a vylepšených pokynech, které by použití topických steroidů učinily bezpečnějším. V roce 2022 byla na Change.org podána petice, která vyzvala Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) ve Spojených státech, aby vyžadoval podrobné pokyny k použití a jasná varování o rizicích nesprávného použití.
V roce 2023 vydala Britská asociace dermatologů otevřený dopis, ve kterém vyzvala Úřad pro regulaci léků a zdravotnických produktů ve Velké Británii (MHRA), aby požadoval jasné označování účinnosti u všech produktů s topickými steroidy.
„Jasnější označování účinnosti by pomohlo zlepšit dodržování léčby pacienty, zmírnit riziko nežádoucích účinků a umožnit vyváženější debatu o topických steroidech mezi pacienty a zdravotními odborníky,“ napsali.
Diagnostické dilema
Skepticismus ohledně TSW znamená, že mnoho dermatologů neví, jak ho diagnostikovat. Zatímco Národní asociace pro ekzém uznává TSW jako odlišné od atopické dermatitidy, absence formálních diagnostických kritérií ztěžuje jeho identifikaci a řízení.
Ve své praxi používá dr. Lio následující ukazatele pro rozlišení TSW a těžkého ekzému:
- Pálení, štípání nebo bolestivá kůže ve srovnání s běžnějším příznakem svědění, který je spojen s ekzémem.
- Vzor „červeného rukávu“, což je souvislé nebo obecné zarudnutí na pažích nebo nohách, často doprovázené silným otokem ve srovnání se „skvrnitostí“, která je často vidět u ekzému.
- Substantivní nebo rostoucí použití středně až vysoce potentních topických steroidů nebo perorálních steroidů.
Mezinárodní síť pro povědomí o topických steroidech (ITSAN) navrhla kód ICD-10-CM pro syndrom vysazení topických steroidů, který je v současnosti v procesu revize u Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) ve Spojených státech. Kód ICD-10-CM umožní lékařům přímo účtovat za TSW a podpoří klinický výzkum tohoto stavu.
Pokud bude kód schválen, mohl by být implementován do října 2025, což by mohlo standardizovat diagnostiku TSW. ITSAN věří, že by to zlepšilo řízení TSW, zvýšilo povědomí poskytovatelů zdravotní péče a zlepšilo přesnost dat.
Bez jasných diagnostických pokynů se uchyluje mnoho pacientů k sebediagnóze. Studie z roku 2023 publikovaná v Clinical and Experimental Dermatology zjistila, že pacienti se často cítí ignorováni dermatology, což je vede k tomu, že hledají pomoc u neregulovaných online zdrojů, což zhoršuje jejich psychické, sociální a fyzické problémy.
Psychologické důsledky TSW mohou být hluboké. Výzkum v Clinical and Experimental Dermatology ukázal, že někteří pacienti zažívají depresi, úzkost a dokonce myšlenky na sebevraždu.
Zvážení možností léčby
Národní asociace pro ekzém uvádí, že 80 procent dětí se očekává, že „přerostou“ atopickou dermatitidu v průběhu dospívání nebo dospělosti.
Nejistota ohledně vedlejších účinků topických steroidů může způsobit, že se rodiče a lékaři zdráhají při výběru nejlepší léčby ekzému.
Monoklonální protilátky, jako je Dupixent, schválené FDA v roce 2017, se staly novými možnostmi pro léčbu středně těžkého až těžkého ekzému u pacientů od šesti měsíců, kteří nenašli úlevu při konvenční léčbě.
Nicméně při ceně 3 803,20 USD za karton jsou tyto léky pro mnoho pacientů nedostupné, a jejich dlouhodobá účinnost je stále hodnocena. FDA upozorňuje, že biologické léky jako Dupixent mohou mít vedlejší účinky, včetně těžkých alergických reakcí a problémů s očima, jako je zánět spojivek a zánět rohovky. Dalšími častými vedlejšími účinky jsou reakce na místě injekce, opary a vysoký počet bílých krvinek.
Další vycházející možností jsou léky z třídy inhibitorů JAK, které mohou snižovat zánět u ekzému a dalších kožních onemocnění.
Pro většinu pacientů spočívají možnosti léčby v řadě alternativních prostředků nebo topických steroidech, přičemž dlouhodobí uživatelé mohou nakonec potřebovat pomoc při zvládání abstinenčních příznaků.
Podle Rapaporta pacienti, kteří procházejí abstinencí pod lékařským dohledem, obvykle snášejí „snášenlivé“ příznaky, což umožňuje určitou normalitu. Léčba abstinenčních příznaků obvykle zahrnuje léky proti svědění, pálení, problémy se spánkem a úzkost, stejně jako psychologickou podporu.
Rapaport upozorňuje, že doba zotavení z addiction na topické steroidy se značně liší a není dobře definována, přičemž většina pacientů pozoruje významné zlepšení během 12 až 24 měsíců.
ITSAN nedoporučuje náhlé přerušení užívání steroidů a doporučuje vypracovat plán ukončení s lékařem. Tento opatrný přístup pomáhá předejít závažným komplikacím, jako je potlačení funkce nadledvin.
Přetrvávající otázka a naděje do budoucna
V průběhu posledních deseti let zůstal Alex „na 100 procent“ čistý bez ekzému, pouze s mírnými jarními záchvaty, které byly „naprosto jiné než pokožka postižená TSW“. Kate si vzpomínala, že jeden dermatolog označil Alexe za „třetí nejhorší případ“ ekzému, jaký kdy viděla. Ptala se, proč se jeho stav zhoršil během tří let léčby, ale zlepšil se během 20 měsíců po vysazení steroidů.
„Opravu bych ráda věděla, jaké je vysvětlení,“ řekla.
Uprostřed pokračující debaty někteří v lékařské komunitě doufají, že TSW se stane minulostí.
„Správné používání kortikosteroidů a vhodný přechod na systémové (nesteroidní) terapie, stejně jako respektování přání pacienta, by měly být dostatečné k tomu, abychom se dostali většinu cesty tam,“ řekl Lio.
Je optimistické, že povědomí o TSW roste, i když se nové léky na léčbu ekzému blíží k uvedení na trh.
„Doufám, že TSW bude v naší životní době zařazeno do učebnic dějin.“
–ete–
