Až 90 % pacientů s vážnými, život limitujícími nemocemi uvádí, že se svými lékaři nikdy neprobírali svá přání ohledně konce života.
Toto je 2. část série „Příprava na dobrý konec“.
V tomto seriálu prozkoumáme způsoby, jak dát smysl smrti tváří v tvář, a nabídneme nástroje založené na tradiční moudrosti a vědeckých důkazech, které našim čtenářům pomohou žít dobře až do samého konce.
„Příčinou utrpení na konci života je přehnaná léčba a nevyřešené existenční otázky,“ řekla deníku Epoch Times odbornice na paliativní péči Rebecca Gagne-Hendersonová.
Až 90 % pacientů se závažnými, život limitujícími onemocněními, jako je rakovina, chronická obstrukční plicní nemoc a chronické onemocnění ledvin, uvádí, že se svými lékaři nikdy neprobírali svá přání ohledně konce života. Výzkumy ukazují, že pacienti si tyto rozhovory přejí, ale většina z nich je nikdy nezačne – stejně jako jejich lékaři, jejichž vzdělání se zaměřuje na záchranu života, nikoli na pomoc lidem dobře zemřít.
Agresivní léčba je vhodná, pokud je stav léčitelný a pacient si přeje pokračovat v léčebné terapii. U pacientů na konci života – mladých či starých –, jejichž stav se již nezlepší, však poslední dny jejich života ztěžuje.
Problém s vyhýbáním se smrti
Dr. Gagne-Hendersonová na svém blogu The Palliative Provocateur vypráví jeden takový příběh.
„Sáře“ bylo minimálně 90 let. Kvůli demenci byla upoutána na lůžko, nemluvila a v domově důchodců byla krmena žaludeční sondou. Během posledních tří měsíců musela třikrát navštívit pohotovost, z toho dvakrát kvůli infekcím a proleženinám. V obou případech ji nemocnice přijala na jednotku intenzivní péče (JIP), kde ji několik týdnů intubovali. Při třetí návštěvě pohotovosti se zlomenou kyčlí, kterou měla od sestřiček, které ji jednoduše otočily na lůžku, si lékař uvědomil, že je čas na doporučení do hospice.
V dlouhé řadě poskytovatelů zdravotní péče byla doktorka Gagne-Hendersonová možná první, kdo se Sářiným manželem hovořil o tom, co by si Sára přála a jak taková nadměrná léčba zvyšuje utrpení.
Upřímný rozhovor ho motivoval k tomu, aby přestal jezdit na pohotovost a nechal Sáru zemřít přirozenou cestou.
Dr. Gagne-Hendersonová zastává názor, že včasné, upřímné a průběžné rozhovory o životě a smrti jsou zásadní pro předcházení oběma problémům.
„Často se stává, že místo abychom dělali věci pro pacienta, děláme věci za pacienta,“ napsala.
Síla Frankových diskusí
Z více než 100 studií vyplývá, že blízcí a poskytovatelé zdravotní péče budou s větší pravděpodobností respektovat přání pacienta v závěru života, pokud budou vedeny jasné diskuse a připraveny dokumenty o konci života.
Tyto otevřené diskuse omezují nadměrnou dobu léčení a nepříjemné opětovné hospitalizace pacientů, jejichž stav se nezlepší. Zvyšují také počet hospitalizací a dřívější odesílání pacientů do služeb paliativní péče – což podle studií pomáhá pacientům s vážným onemocněním žít lépe a déle, a prodlužuje jim tak čas strávený s jejich blízkými. Zvyšuje se také počet hospiců a dřívějších doporučení na služby paliativní péče – což podle studií pomáhá pacientům s vážným onemocněním žít lépe a déle a prodlužuje čas strávený s jejich blízkými.
Otevřená diskuse navíc dává prostor pro vyjádření hlubokých osobních pocitů a nadějí, které často nejsou do zahájení rozhovorů rozpoznány. Tato reflexe pomáhá řešit vnitřní zmatek a zabývá se existenciálními otázkami, které podle dr. Gagne-Hendersonové zásadně ovlivňují to, zda člověk umírá s grácií.
Otevřené rozhovory pomáhají pozůstalým truchlit
Pro rodinu je nezbytné mít čas na zpracování cesty umírání, aby našla klid a přijala realitu smrti.
V mnoha studiích blízcí uvádějí, že včasné a otevřené rozhovory jim pomohly co nejlépe využít omezený čas a dřív se obrátit na služby paliativní péče.
Rodiny také uvádějí, že klíčový je rozhovor předtím, než pacient příliš onemocní, což umožňuje rodinným příslušníkům připravit se na smrt a udržet si reálnou naději.
Vyhýbání se rozhovoru zvyšuje úzkost všech zúčastněných a brání jejich blízkým projít procesem truchlení. Přispívá také k falešným nadějím na vyléčení a obírá pacienty o čas, aby před smrtí pečovali o vztahy a dokončili důležité úkoly.
Rozhovory ulehčí rodině od nepříjemných rozhodnutí
Podle Lisy Pahlové, sociální pracovnice v hospici a na pohotovosti od roku 2006, zvyšuje vyhýbání se otevřeným rozhovorům o smrti také zmatek a stres při rozhodování u blízkých a zdravotníků.
„Poskytovatelé a jednotlivci budou raději provádět více léčby než méně, protože se bojí, že toho neudělají dost,“ řekla Pahlová deníku Epoch Times.
„Obvykle to vyžaduje několik rozhovorů v různých obdobích, dokud blízký člověk neuslyší pacientovo poslední přání. Musí ho slyšet a musí se cítit jistě. Jinak každý řekne: Nejsme si jisti. Udělejte to. Udělejte cokoli.“
„Udělat cokoli“ je vhodné, pokud prospěch z léčby zachraňující život převáží nad rizikem, ale to závisí na věku pacienta, jeho zdravotním stavu, vyjádřeném přání a nemoci nebo úrazu.
Pahlová uvedla, že její životní vášní je pomáhat lidem připravit se na klidnější smrt a definovat, co si přejí ve svých posledních dnech. Tato vášeň ji a její obchodní partnerku Lori Locicerovou přivedla k vytvoření konverzačního nástroje s názvem The Death Deck – což je odlehčená sada karet, které mají podnítit rozhovory o smrti.
„V hospicu se často setkávám s tím, že rodinní příslušníci spolu nemluví,“ řekla.
A když rodiny nemluví, mají tendenci vyplnit prázdná místa tím, co by si přály, aniž by se poradily se svým umírajícím blízkým.
Zkušenosti Pahlové potvrzuje i výzkum. Rodinní příslušníci, kteří jasně věděli, co si jejich umírající blízký přeje, uváděli, že během procesu umírání trpěli méně.
„Rozhovory plodí důvěru,“ říká.
„Vaši rodinní příslušníci budou pravděpodobně čelit různým okamžikům, kdy budou muset rozhodovat vaším jménem, a to je opravdu stresující. Opravdu stresující.“
„Pokud jste s nimi nevedli konkrétní rozhovory o tom, jaká rozhodnutí by měli v různých scénářích učinit, nemohou se rozhodovat s jistotou.“
Čtyři kroky k zahájení rozhovoru
Pokud vás čekají poslední dny života nebo znáte někoho, kdo je na tom podobně, tyto kroky vám pomohou vést rozhovor o posledních přáních a důležitých otázkách.
1. Přemýšlejte o tom, na čem vám záleží
Přemýšlet o smrti jako o běžné součásti života, nikoli jako o nečekané události, je prvním krokem k tomu, abyste o ní mohli diskutovat.
„Nejprve si musíte určit, čeho se bojíte. A to se netýká jen procesu umírání. Jde také o to, co bude s mými blízkými. Kdo se postará o dům mé ženy? Takové věci mohou způsobit velké existenční utrpení,“ říká doktorka Gagne-Hendersonová.
2. Prostě to udělejte
Nejtěžší je začít konverzaci.
„Lidé mají k tomuto tématu vždy co říct,“ říká Pahlová. „Jde jen o to, aby se rozjeli.“
Nepřekvapí, že 90 % lidí říká, že mluvit s rodinou o péči na konci života je důležité, ale jen 27 % z nich s tímto rozhovorem začne.
3. Povídejte si raději dříve než později
Začněte spolu o věcech posledních dnů mluvit, dokud jste na to dostatečně silní. Přehled pacientů s rakovinou ukázal, že 79 % z nich bylo schopno probrat svá přání ohledně konce života již při prvním přijetí do nemocnice. Nicméně 40 % z nich tuto schopnost ztratilo ještě před zahájením rozhovorů, takže zůstali v rukou náhradních rozhodovatelů – někoho, kdo dostal lékařskou plnou moc – u nichž byla výrazně vyšší pravděpodobnost, že budou souhlasit s agresivní léčbou, což bylo v rozporu s tím, co si většina pacientů přála.
4. Použití nástrojů
Existuje mnoho užitečných nástrojů. Na internetu jsou k dispozici různé sady karet vytvořené různými odborníky na paliativní péči, jejichž užitečnost potvrzují studie.
Dalším cenným způsobem, jak spolu začít mluvit, je založení dokumentace týkající se konce života a její předání poskytovatelům zdravotní péče a vašim blízkým. Existuje mnoho bezplatných online nástrojů, které lze snadno najít a které vysvětlují, jak dokumentovat podrobné poznámky a pokyny.
Na závěr jeden z takových nástrojů, The Conversation Project, nabízí solidní rady: „Přemýšlejte o tom, co je pro vás důležité. Naplánujte si svůj rozhovor. Začněte mluvit. Mluvte dál.“
Článek původně vyšel na stránkách americké redakce Epoch Times.
