Většina odborníků na paliativní péči vyzývá přátele, rodinu a pacienty, aby vyplnili předběžné pokyny, známé pod názvem „dříve vyslovená přání“.
Toto je 3. část série „Příprava na dobrý konec“.
V tomto seriálu prozkoumáme způsoby, jak dát smysl smrti, a nabídneme nástroje založené na tradiční moudrosti a vědeckých důkazech, které našim čtenářům mohou pomoci žít dobře až do samého konce.
Právo každého člověka na sebeurčení nekončí v okamžiku, kdy už neovládá jazyk nebo není schopen o sobě rozhodovat kvůli zdravotnímu stavu: od roku 2001 může každý občan České republiky sepsat své dříve vyslovené přání, jak informuje portál umirani.cz. V těchto přáních může člověk uvést, co si přeje nebo nepřeje do budoucna, například pokud upadne na delší dobu do bezvědomí (kómatu), rozvine se u něj demence nebo z jiného důvodu není schopen o sobě rozhodovat v důsledku zhoršujícího se zdravotního stavu.
Dříve vyslovená přání umožňují každé osobě rozhodnout, zda si v takové situaci přeje například resuscitaci, asistované dýchání pomocí ventilátoru, zavedení sond do žaludku nebo žil, podávání antibiotik nebo dialýzu. Předem vyslovená přání mohou být velkou pomocí nejen pro samotného pacienta, ale také pro jeho okolí, rodinu, blízké a zdravotníky. Vědět, co si blízký člověk přeje, může být pro jeho okolí velkou úlevou, dodává server.
Předběžné pokyny nejsou všelékem
Předběžné plánování péče, jehož jednoduchým záměrem je pomoci lidem vyřídit dokumenty týkající se konce života ještě předtím, než vážně onemocní, se zdá být jasným postupem. Když se však byrokratické a těžkopádné systémy zdravotní péče smísí se složitými lidskými a lékařskými problémy, jasnost se rychle zatemní.
Smrt lidi v zásadě tíží. Vyplňování papírů ještě před nevyhnutelným koncem se zdá být skličující a zbytečné, když jste zaneprázdněni zdravým životem.
Mnozí poskytovatelé paliativní péče navíc naříkají, že lékaři nemají čas a vzdělání na to, aby se smrtí zabývali. Lékaři jsou uzpůsobeni k tomu, aby zachraňovali životy a léčili nemoci, nikoliv k tomu, aby s pacienty procházeli jejich cestou umírání. A jak lze předem předvídat všechny možné složitosti budoucího zdravotního stavu?
Jaká je na to odpověď?
Většina odborníků na paliativní péči má za to, že to nejsou papíry, které zvyšují pravděpodobnost, že pacient dostane na konci života péči, kterou chce. Naopak, podle nich jsou to právě upřímné a průběžné rozhovory s blízkými a poskytovateli zdravotní péče, jež posilují platnost dříve vyslovených přání.
Bez rozhovorů jsou dokumenty emocionálně oddělenými papíry uloženými ve snadno zapomenutelné černé díře.
„Lidé, kteří se cítí jistí tím, o čem si myslí, že by si jejich rodinný příslušník přál, jsou ti, kteří si dokáží vzpomenout na rozhovor,“ řekla Lisa Pahlová, sociální pracovnice hospice pro veterány. „Nepamatují si maminčin seznam přání před smrtí … Pamatují si, co jim maminka řekla.“
Pahlová je horlivou zastánkyní včasných, upřímných a průběžných rozhovorů o přáních umírajících.
Deníku Epoch Times řekla, že ji naplňuje „radostí“, když vstoupí do pokoje umírajícího pacienta a jeho blízkých, kteří jsou připraveni.
„Proces truchlení je mnohem klidnější, když už lidé udělali tuto práci,“ řekla.
„Myslím si, že příprava je jedním z klíčových prvků [pro dobré umírání], protože má vliv na všechno.“
Autoři provokativní analýzy z roku 2018 se nakonec shodují. 1 600 studií, které přezkoumali, mělo nekonzistentní výsledky a různé metody. Přesto identifikovali „opakující se rysy“, které způsobují, že některé programy jsou v pomáhání umírajícím účinnější.
Jedním z těchto rysů je neustálá a společná diskuse, do níž jsou zapojeni všichni, kdo se podílejí na pacientově cestě umírání, od lékařů a sester až po jeho blízké a zastupující osoby s rozhodovací pravomocí. Vzhledem k tomu, že lidský prvek může být nejsilnějším faktorem určujícím soulad péče, zdá se, že zapojení celého podpůrného týmu pacienta do rozhovoru vede k úspěchu při konečném plnění pacientova přání.
Studie a odborníci naznačují, že nejlepší je vztahový proces předběžného plánování péče, který se nesoustředí na jediný úkol v podobě písemných dokumentů, ale na setkávání jednotlivých aktérů v průběžných osobních rozhovorech.
Síla písemných dokumentů vystupuje na povrch, když jsou spojeny s důvěrnými lidskými vztahy a rozhovory.
Jak začít s plánováním budoucí péče
- Začněte rozhovor se svými blízkými, bez ohledu na to, jak jste mladí a jak je to obtížné.
- Zvolte si zdravotního zmocněnce, plnou moc k rozhodování o léčbě, pokud nebudete moci mluvit sami za sebe. Jmenujte někoho, kdo zvládne zátěž, když půjde do tuhého. Někdy tou nejlepší osobou není člen rodiny.
- Zjistěte si, jaké právní dokumenty u nás platí v souvislosti se smrtí. Jste-li zdraví, vyplňte předběžné pokyny s obecnými instrukcemi pro lékařskou péči v případě, že budete nesvéprávní. Pokud je vám diagnostikováno závažné onemocnění, včasné rozhovory a okamžité podrobné aktualizace vašich dokumentů se stanou nezbytnými pro nalezení klidu a vhodné péče na této cestě.
- Zajistěte si specialistu na paliativní péči, který bude spolupracovat s vaším odborníkem na danou nemoc, pokud je vám diagnostikováno závažné onemocnění, jako je rakovina nebo selhání orgánů, ať už vám zbývají dny nebo roky života. Četné studie ukazují, že přítomnost specialisty na paliativní péči ve vašem podpůrném týmu vám pomůže vytvořit plán a žít lépe a déle.
- Vytvořte kopie pokynů pro své blízké, zdravotního zmocněnce, poskytovatele primární péče a specialisty na paliativní péči. Pokud se vaše přání na konci života stanou naléhavějšími, vyvěste své pokyny na snadno dostupném místě.
- Pokračujte v konverzaci. Opakované rozhovory s postupujícím zdravotním stavem připraví vás i vaše blízké na naléhavá a stresující rozhodnutí, pokud se váš zdravotní stav rychle zhorší.
Umění dobrého umírání nakonec nezachráníme prostřednictvím opatření a iniciativ v oblasti zdravotní péče. Naděje spočívá ve vztazích s blízkými, poskytovateli zdravotní péče, místními komunitami, sociálními skupinami, případně náboženskými organizacemi.
Jak píše lékař paliativní péče Steven Pantilat ve své knize Život po diagnóze: „Plánování nezmění realitu vaší diagnózy, ale může změnit to, jak se vy, vaši přátelé a vaše rodina cítíte a jak se vyrovnáváte se svou nemocí.“
Článek původně vyšel na stránkách americké redakce Epoch Times. Překlad byl redakčně upraven.