Mnozí ještě mají v živé paměti či sami přispěli na sbírku pro nemocného Martínka, kdy na jeho léčbu bylo potřeba astronomické sumy. Nyní je již po zákroku a rodiče řeší, jak by se zbývajícími miliony z veřejné sbírky mohli pomoci ostatním.
Dvouletý Martínek je sedm týdnů od náročného zákroku. V nemocnici ve francouzském Montpellier mu během desetihodinové operace injekčně aplikovali do hlavy lék Upstaza.
Na financování této léčby pomocí genové terapie Češi darovali minulý rok přes 150 milionů korun.
Malý Martínek se narodil se vzácným genetickým onemocněním, takzvaným AADC syndromem. Lidé jím trpící mají často závažné neurologické problémy, jako jsou poruchy pohybu, svalová slabost, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Ve světě je potvrzeno jen zhruba 120 případů tohoto onemocnění.
Jelikož je toto onemocnění vzácné, je speciální (genová) léčba finančně nákladná a není hrazena zdravotní pojišťovnou. Proto se rodiče minulý rok rozhodli pomocí platformy Donio založit veřejnou sbírku. Její cílová částka byla nastavena na 100 miliónů korun, což byla cena, která by pokryla nákladnou operaci a další s ní spojené výdaje.
Díky štědrosti dárců se nakonec podařilo vybrat o desítky milionů víc. Tyto peníze chce rodina nyní rozdělit mezi další potřebné. „My ten mechanismus připravujeme, jednáme s Doniem, aby každá ta koruna pomohla,“ přiblížil nedávno pro Radiožurnál advokát rodiny Zdeněk Joukl.
Rodina je z pokroků a celkového zdravotního stavu Martínka nadšená. Své pocity sdílela na platformě Donio: „Každým dnem jsou jeho pohyby jistější a koordinovanějši. Prakticky vymizely stavy, kdy byl před operací ztuhlý v křeči se sevřenými pěstičkami a brečel bolestí. Ze dne na den přestal zvracet, což bylo před operací na denním pořádku. Pomalu začíná držet hlavičku a ručičkám nedá ani na chvíli pokoj, neustále ochutnává svoje prstíky a zkouší sahat na věci kolem sebe. To nejdůležitější ale je, že už netrpí. Je to úplně jiný chlapeček.“
Martínek ale má ještě kus cesty před sebou. „Po šestitýdenním odpočinku teď pomalu začínáme cvičit. Následovat budou různé rehabilitace, Martínek musí dohnat spoustu věcí a procvičit spoustu svalů, které neměl možnost dva a půl roku používat, proto bude třeba hodně trpělivosti. Bude to taky bolet, bude to nepříjemné a určitě to nebude hned, ale už teď je jasné, že je Martínek moc šikovný a ještě nám vytře zrak 😊,“ sdíleli dále rodiče.
