Od varování před paracetamolem po nově hrazené terapie – rodiny se zamýšlejí, co tyto kroky znamenají.
Thalia Baudinová zvedla ruce v gesto vítězství, když sledovala každé slovo, které zaznělo na prezidentské tiskové konferenci o tom, jak chce administrativa řešit epidemii autismu.
Varování a informace, o nichž se na konferenci hovořilo, kolují mezi odborníky a rodiči už více než dvacet let – zatímco výskyt autismu vzrostl z jednoho dítěte ze 150 na jedno z 31. Přesto, jak řekla Baudinová pro Epoch Times, tentokrát slyšet podobná slova od prezidenta Donalda Trumpa mělo jinou váhu – zejména když vyzval ženy, aby se v těhotenství pokud možno vyhnuly užívání paracetamolu (acetaminofenu), nebo u očkování zvážily odklad či rozložení dávek v čase.
Možná, poznamenala, kdyby jí tehdy někdo s takovou autoritou dal stejné doporučení, její syn Lance Seggelink – dnes dvacetiletý – by se jako dítě nezhoršil a nemusel dodnes bojovat s následky. Diagnózu těžké formy autismu mu lékaři stanovili před sedmnácti lety.
„Mám vůči Trumpovi své výhrady, to ano. Ale jsem neskutečně vděčná, že někdo naslouchá a věnuje tomu pozornost,“ uvedla Baudinová. „To je vše, o co jsme všechny ty roky žádali… Prosím, vyslechněte nás a pojďme se pokusit to pochopit.‘“
Podle některých odborníků by – pokud bude debata vedena s rozvahou – otevření vážných otázek o příčinách autismu mohlo znamenat zlom v dosud pomalém výzkumu fenoménu, který zůstává pro celou zemi záhadou.
Nový pohled
Podle těch, kdo Trumpova slova vítají, představuje jeho řeč zcela nový přístup k autismu – takový, jaký dosud ve vládních kruzích neměl obdoby.
Administrativa oznámila, že vydá varování před užíváním paracetamolu (acetaminofenu) v těhotenství kvůli jeho souvislosti s nepříznivými neurologickými následky u dětí. Současně aktualizuje označení léku leukovorinu, aby mohl být využíván také u dětí s autismem.
„Doufám, že jde o zlomový okamžik, kdy se autismus konečně začne vnímat jako skutečná lékařská epidemie u dětí, která začala už na počátku 90. let – protože přesně to je,“ uvedl pro Epoch Times dětský lékař specializující se na děti se speciálními potřebami, doktor Armen Nikogosian.
„Autismus má psychiatrické příznaky, ale nejde o psychiatrické onemocnění. Je to zdravotní stav s jasně rozpoznatelnými tělesnými abnormalitami, které u těchto dětí znovu a znovu objektivně nacházíme.“
Autismus je považován za poruchu neurovývoje, jejíž příznaky se obvykle dělí do dvou oblastí: obtíže v sociální komunikaci a interakci a také chování, které je opakující se nebo omezující.
Dosavadní medicína se většinou zaměřovala na zvládání symptomů, což podle Nikogosiana může být užitečné při krátkodobém řízení chování, ale nepřináší řešení příčin. Výzkumy odhalily až tisíc genů, které mohou zvyšovat riziko autismu, avšak žádný z nich nepřinesl průlom v prevenci ani léčbě.
Vedle genetických vlivů se zkoumají i možné environmentální faktory – například obezita či cukrovka matky, infekce v těhotenství, vystavení znečištěnému ovzduší, pesticidům či určitým lékům.
Složitější, než se zdá
Příčina autismu u jednoho dítěte může být zcela jiná než u druhého.
Syn Laury Celliniové dostal ve 27 měsících diagnózu středně těžké až těžké formy autismu. Po sérii rutinních dětských očkování u něj došlo k výraznému regresu.
O několik let později rodina zjistila, že Jonathan trpí primární imunodeficiencí – onemocněním, u kterého jsou tato očkování kontraindikována.
„Jonathan byl mimořádně zranitelný a nikdo si toho nevšiml,“ uvedla Celliniová. „Bohužel náš příběh není nijak výjimečný. Mnoho dětí s autismem má skryté zdravotní nebo biologické oslabení, které může ovlivnit jejich vývoj i reakce na vnější faktory.“
Celliniová, která dříve působila jako lobbistka a pomáhala psát legislativu o autismu v Illinois – včetně prvního zákona v USA, který uznal, že lidé s autismem často trpí i jinými zdravotními potížemi – dnes spolupracuje s federálními tvůrci politik a předními výzkumníky na redefinici autismu podle jeho biologických podtypů.
Nový pohled na autismus by mohl urychlit pomoc rodinám, které hledají řešení pro své dospělé děti. Rodiče jako Celliniová a Baudinová chtějí, aby měli rodiče přístup k alternativním terapiím a informacím, které podle nich pomohly jejich synům zmírnit příznaky.
Ačkoli počet případů autismu roste, statistiky ukazují jiný trend: nárůst není způsoben větším počtem dětí s mírnější formou autismu. Naopak – výskyt autismu u dětí s vyšším IQ klesá, zatímco téměř dvě třetiny dětí s poruchou autistického spektra trpí těžkou formou nebo hraniční mentální retardací.
Naděje do budoucna?
Podle doktora Warsha existuje mnoho možných důvodů, proč se otázka autismu dlouhodobě neposouvá kupředu – patří mezi ně roztříštěnost vládních agentur, množství různých signálů spojených s autismem i chybějící jasné příčiny. Téma je navíc mimořádně citlivé a často ho provází spory nebo politické napětí.
Podle doktora Oze předchozí administrativy epidemii autismu bagatelizovaly a přesvědčovaly rodiče, že rostoucí počet případů je důsledkem lepší diagnostiky, zatímco přehlížely možné environmentální příčiny a biologické změny.
Warsh uvedl, že současný okamžik by mohl být zlomový – pokud povede k důvěryhodným výzkumům, k jasnému oddělení politiky od vědy a k ochotě zveřejňovat výsledky studií bez ohledu na to, k jakým závěrům dospějí.
„Pokud ne, bude se na to vzpomínat jen jako na hlučný okamžik, který prohloubil nedůvěru, aniž by posunul poznání,“ řekl. „Zlom nenastává při tiskové konferenci – ale tehdy, když se objeví financování a vzniknou výzkumy, které obstojí v recenzích i v opakovaném ověření.“
Doktor Nikogosian zůstává optimistický díky upřímnosti, kterou ve vedení vidí. Přesto se obává, že úsilí může ztratit tempo s nástupem nové administrativy.
Pro rodiče, kteří se za děti s autismem zasazují, však zůstává cílem jediné – najít odpovědi.
„Přála bych si, aby se všichni dokázali povznést nad politiku a pochopili, že jde o zoufalé lidi, kteří skutečně potřebují smysluplnou pomoc,“ uvedla Celliniová.
–ete–
