Holčičce, které před zhruba čtyřmi měsíci diagnostikovali vzácnou poruchu krvetvorby, se zlepšuje stav. Oznámili to včera její rodiče a lékaři na tiskové konferenci v nemocnici Motol. Příběh Madlen vyvolal v Česku vlnu solidarity a do registrů dárců kostní dřeně se zapsaly tisíce lidí.
Madlence bylo dvacet měsíců, když ji rodiče vzali do nemocnice kvůli vyrážce na obličeji, které zpočátku nepřisuzovali velkou váhu. Z vyrážky se vyklubala petechie, tedy jeden z příznaků poruchy krvetvorby. Ukázalo se, že Madlen trpí vážnou formou aplastické anémie. To znamená, že její tělo nevytváří krevní destičky, červené a bílé krvinky. Nemoc se dá léčit pouze transplantací kostní dřeně a bez včasného zásahu by podle tiskové zprávy mohla mít fatální následky.
„Moje dvacetiměsíční dcera leží v kritickém stavu v nemocnici. Do tří až čtyř týdnů potřebuje nutně podstoupit transplantaci kostní dřeně,“ řekl v polovině března ve videu na sociálních sítích její otec Lukáš Přibyl po zjištění diagnózy. Příběh zasáhl velké množství lidí a registry dárcovství se naplnily.
„To, co se po zveřejnění příběhu Madlenky odehrálo, nemá v historii našeho registru obdoby. Za poslední čtyři měsíce jsme zaregistrovali více než 10 500 nových potenciálních dárců, což je více než za posledních pět let dohromady,“ řekla na včerejší tiskovce vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM Marie Kuříková. Protože jsou registry dva, shrnul Přibyl čísla z obou: „Celkem našlo 26 500 [dárců] cestu do transfúzních a odběrových míst.“
Madlen se zřejmě daří nad očekávání a transplantace zatím není nutná. „V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfúze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba – v rezervě ale máme několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu krvetvorby,“ říká doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Celková léčba zatím u konce není, potrvá asi ještě rok, sdělil Přibyl. „Léčba doma bude teď ještě pokračovat ve formě nějakých sirupů, ale je to už, troufnu si říct, udržovací forma léčby, nikoliv akutní léčba,“ citoval Přibyla portál Novinky.cz.
Rodiče holčičky se rozhodli, že založí fond, který bude podporovat lidi, kteří se dostanou do podobné situace. „Máme pocit, že máme společnosti a celému řetězu co vrátit, a proto jsme se rozhodli, že založíme fond Madlenka,“ řekl na závěr Přibyl. Pokud se jim podaří najít garanty, tak bude fond nabízet ověřené informace pro rodiče nemocných či pacienty anebo bude sloužit jako prostor ke sdílení zkušenosti.
