Vladislava Mašková

20. 7. 2024

Sbírka Zachraňte Vilíka – čas běží se snaží pomoci ročnímu Vilémkovi, který trpí velmi vzácným neurodegenerativním onemocněním, které se ve světě vyskytuje jen ve 30 případech. Sbírku pořádá Znesnáze a jejím patronem je brněnský fotbalista Petr Švancara.

(Zdroj petr.svancara/instagram)

Podle rodičů se Vilík do půl roku projevoval jako zdravé miminko, pak rodiče začali pozorovat určité změny.

„Vilík se narodil jako zdravé miminko při bezproblémovém porodu. Prvních pět měsíců jeho vývoje probíhalo, jak má – obracel se na bříško, hrál si s hračkami a pivotoval. Problémy začaly zprvu nenápadně (již se neotáčel tak často, z bříška občas přepadl), ale během pár týdnů bylo jasné, že se děje něco vážného, neboť Vilda začal ztrácet již dříve nabyté motorické dovednosti,“ vysvětlují rodiče ve sbírce.

Po sérii hospitalizací byla malému Vilémkovi v 9 měsících diagnostikováno velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění – Hereditární spastická paraplegie. Děti s tímto onemocněním nejsou schopny sedět, stát, chodit ani mluvit.

V současné době je Vilík zcela závislý na péči svých rodičů. Trpí křečemi, zahleněním, často si také ublinkává nebo chrčí, říkají rodiče.

Vilíkovu šanci na zlepšení vidí rodiče v genové terapii pro léčbu tohoto onemocnění. Její vývoj právě probíhá v Austrálii. Celkové náklady spojené s aplikací genové terapie se odhadují na 20 milionů. „Největší částkou je spolufinancování výroby léku, což Vilíkovi garantuje dávku pro něj,“ zmiňují rodiče.

Jak to bude probíhat

Pokud se rodičům podaří sehnat požadovanou částku, odletí spolu s rodiči do Austrálie, kde mu do buněk vloží funkční variantu genu CYP2U1, který by měl zajistit produkci chybějícího enzymu. Díky tomu by se mělo zastavit progresivní stav a tím i předejít dalšímu poškozování Vilíkových nervových buněk.

Přebytečné prostředky chtějí rodiče využít na dlouhodobou péči o Vilíka nebo jimi podpoří další rodiny s tímto či jiným vzácným onemocněním.

Související témata

Související články

Přečtěte si také

Americká cla na ocel české výrobce přímo neohrozí. Přesto jejich dopad pocítí

Uvalení 25% cla na dovoz oceli do USA, které hodlá americký prezident zavést od 4. března, se českých výrobců nedotkne přímo. Navzdory tomu negativní dopad očekávají.

Průmysl i stavebnictví zaznamenaly v roce 2024 meziroční pokles

Rok 2024 byl pro český průmysl a stavebnictví rokem výzev. Podle nedávno zveřejněných údajů Českého statistického úřadu došlo v naší zemi k mírnému poklesu produkce jak v průmyslu, tak ve stavebnictví.

Mladí se musí učit snést nějakou míru diskomfortu, vydržet nepřízeň, říká Nadační fond dobrodružné výchovy v přírodě

Už jste slyšeli o Nadačním fondu dobrodružné výchovy v přírodě? Podobných iniciativ vzniká v poslední době více. Prý vnímají naléhavou situaci – „epidemii duševních poruch“ a zřejmě „slabší úroveň odolnosti mladší generace“.

Problém pro drogové kartely. Mexiko nevyloučilo, že Spojené státy provádí u hranice s ním špionážní lety

Mexiko nevyloučilo, že Spojené státy v posledních týdnech provádí u hranic s ním špionážní lety. Stanice CNN uvedla, že cílem těchto armádních letů je sběr informací o aktivitách drogových kartelů v Mexiku.

Zelenskyj navrhuje výměnu území s Ruskem jako součást mírových jednání zprostředkovaných Trumpem

Pokud americký prezident Donald Trump dostane Ukrajinu a Rusko k jednacímu stolu, ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj plánuje nabídnout Moskvě výměnu obsazených území.

Od ledna 2026 začnou platit nové povolenky ETS2, které neúnosně zdraží benzín a naftu stejně jako vytápění obydlí uhlím a plynem a zásadně zvýší inflaci.
Zavedení nových emisních povolenek na PHM a topení zdevastuje ekonomiku a vyhrotí inflaci

Kapsy spotřebitelů v cenách hlavně za energii rabují od roku 2005 emisní povolenky ETS1. Od ledna 2026 začnou platit nové povolenky ETS2, které neúnosně zdraží benzin a naftu stejně jako vytápění obydlí uhlím a plynem a zásadně zvýší inflaci.

Vědomí neumírá – kam tedy po smrti odchází?

Přesahuje vědomí mozek? Studie naznačují, že vědomí může přežívat mimo tělo, cestovat mezi dimenzemi a ovlivňovat příjemce orgánů.

Od malebných břehů francouzského pobřeží k přírodě a tradicím Slovácka. Rozhlasoví symfonici bodovali

Smetanovu síň rozezněla ikonická díla Debussyho, Strausse a Nováka. Zpracování tvorby průkopníků hudebního impresionismu, pozdního romantismu a české moderny obstálo posluchačským standardům.

Erat se ohradil vůči obvinění, že řídil opilý. Objasnil svou verzi nehody

Bývalý hokejový reprezentant Martin Erat se ohradil proti tvrzením, že v USA řídil v opilosti a od nehody ujel.