Sbírka Zachraňte Vilíka – čas běží se snaží pomoci ročnímu Vilémkovi, který trpí velmi vzácným neurodegenerativním onemocněním, které se ve světě vyskytuje jen ve 30 případech. Sbírku pořádá Znesnáze a jejím patronem je brněnský fotbalista Petr Švancara.
Podle rodičů se Vilík do půl roku projevoval jako zdravé miminko, pak rodiče začali pozorovat určité změny.
„Vilík se narodil jako zdravé miminko při bezproblémovém porodu. Prvních pět měsíců jeho vývoje probíhalo, jak má – obracel se na bříško, hrál si s hračkami a pivotoval. Problémy začaly zprvu nenápadně (již se neotáčel tak často, z bříška občas přepadl), ale během pár týdnů bylo jasné, že se děje něco vážného, neboť Vilda začal ztrácet již dříve nabyté motorické dovednosti,“ vysvětlují rodiče ve sbírce.
Po sérii hospitalizací byla malému Vilémkovi v 9 měsících diagnostikováno velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění – Hereditární spastická paraplegie. Děti s tímto onemocněním nejsou schopny sedět, stát, chodit ani mluvit.
V současné době je Vilík zcela závislý na péči svých rodičů. Trpí křečemi, zahleněním, často si také ublinkává nebo chrčí, říkají rodiče.
Vilíkovu šanci na zlepšení vidí rodiče v genové terapii pro léčbu tohoto onemocnění. Její vývoj právě probíhá v Austrálii. Celkové náklady spojené s aplikací genové terapie se odhadují na 20 milionů. „Největší částkou je spolufinancování výroby léku, což Vilíkovi garantuje dávku pro něj,“ zmiňují rodiče.
Jak to bude probíhat
Pokud se rodičům podaří sehnat požadovanou částku, odletí spolu s rodiči do Austrálie, kde mu do buněk vloží funkční variantu genu CYP2U1, který by měl zajistit produkci chybějícího enzymu. Díky tomu by se mělo zastavit progresivní stav a tím i předejít dalšímu poškozování Vilíkových nervových buněk.
Přebytečné prostředky chtějí rodiče využít na dlouhodobou péči o Vilíka nebo jimi podpoří další rodiny s tímto či jiným vzácným onemocněním.
